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调查显示肢端肥大症患者药物可及性问题突出 专家呼吁提升对疾病认知
2020-06-15 17:22:31
来源：中国新闻网
作者：张燕玲
责任编辑：张燕玲
2020年06月15日 17:22 来源：中国新闻网参与互动
《中国肢端肥大症患者综合社会调查白皮书》近日在京发布白皮书显示目前肢端肥大症患者生活质量降低以及药物可负担性和可及性问题尤为突出 钟欣 摄
中新网北京6月15日电 (记者 李亚南)《中国肢端肥大症患者综合社会调查白皮书》近日在京发布白皮书显示目前肢端肥大症患者生活质量降低以及药物可负担性和可及性问题尤为突出专家指出肢端肥大症种起病隐匿慢性进展性内分泌疾病由于对这疾病缺乏足够认识患者往往通过数年才能辗转确诊
由北京病痛挑战公益基金会主办中国罕见病联盟指导中国垂体腺瘤协作组和垂体瘤GH病友会联合主办益普生支持《中国肢端肥大症患者综合社会调查白皮书》发布会近日在北京举行
中国罕见病联盟副理事长兼秘书长张抒扬在线致辞表示白皮书发布表明中国罕见病防治、治疗工作任重而道远近年来国家有关部门为推动罕见病诊疗与保障工作发展制定发布系列相关政策国家卫健委成立罕见病诊疗专家委员会建立全国协作网发布《第批罕见病目录》收录121种罕见病等
《中国肢端肥大症患者综合社会调查白皮书》近日在京发布图为肢端肥大症患者生活质量评分 钟欣 摄
中华神经外科学会常委兼秘书王任直教授介绍说：“目前全球有超过3亿名罕见病患者已经明确罕见病有7000多种在中国罕见病患者已经超过2000万人肢端肥大症就种威胁人类健康罕见病其患病率约为40-125例/百万人年发病率为3-4例/百万人”
《中国肢端肥大症患者综合社会调查白皮书》通过问卷调查方式对肢端肥大症患者从人口学、医学、流行病学、社会学和经济学等多个维度进行摸底调查和解旨在全面解患者疾病负担与生存现状
“肢端肥大症种起病隐匿慢性进展性内分泌疾病由于对这疾病缺乏足够认识我国大多数患者、亲属甚至部分医务工作者对肢端肥大症认识足往往通过数年才能辗转确诊增加患者和医疗负担”北京协和医院内分泌科主任医师金自孟教授说
根据调查数据77.5%患者在1年确诊无法在1年内确诊患者中平均时间为3.74年
调查还显示目前肢端肥大症患者生活质量降低以及药物可负担性和可及性问题尤为突出本次调查中三成患者家庭年收入在5万元以下其中2.1%家庭在2018年没有收入2018年全年所有参与调研罕见病患者个人自费平均医疗支出已占家庭年收入35.1%此外除身体上病痛肢端肥大症患者外表对心理乃至整体生活负面影响较大患者生活质量整体较差
香港中文大学医学院1会公共卫生及基层医疗学院研究助理教授董咚表示在此次调研过程中和医生患者沟通后发现对于很多肢大患者都存着买到药物问题所以推动药物可及性项紧急而重要工作也希望通过此项调研可以让社会公众和1都更加解和重视肢端肥大症及其患者为相关政策提供依据
此次调研发现肢端肥大症患者异地就诊几乎常态用药患者中近半患者需要高频就诊且主要目之仅为用药此外多数患者认为目前注射给药方式非常方便或比较方便垂体瘤GH病友会负责人柳春青说：“为开药用药频繁异地就医需要患者付出很多时间和金1同时也占用医疗资源药物在很多药店凭处方可以买到如果可以在家自行注射药物就能给患者节省很大间接医疗支出”
在发布《中国肢端肥大症患者综合社会调查白皮书》同时北京病痛挑战公益基金会、中国垂体腺瘤协作组、垂体瘤GH病友会还启动“肢造非凡中国肢端肥大症患者关爱项目”
北京协和医院作为患者关爱项目第站邀请到协和垂体疾病MDT团队分别从《肢端肥大症疾病概况》《肢端肥大症内科诊治视角》、以及多学科病例分析等方面进行分享
垂体瘤GH病友会负责人吴容表示肢端肥大症到真正确诊时或多或少已出现并发症对患者外貌身体器官造成可逆改变对患者职场发展婚姻家庭都有较大影响希望通过关爱项目增强各方对肢大认知早诊早治让更多病友少走弯路
据介绍肢大关爱项目将在2020年进行系列线上肢端肥大症患教和交流活动增加患者疾病管理及疾病知识储备并通过科普漫画及医患故事等多种形式对患者及公众进行疾病知识教育项目从北京发起将分别在上海、广州、成都、武汉、杭州等地举行(完)